Autisti: pohľad zvnútra

Autisti, to sú tie nevychované deti, ktoré namiesto pozdravu len zabučia a nikdy nepozerajú do očí. Alebo. Autisti sú tí čudáci ako Rain Man, všetko vypočítajú z hlavy. Aká je však pravda? Dve knihy o autizme, dve správy zo sveta, v ktorom žijú ľudia, pre ktorých je autizmus každodennou realitou.

 

Hoci o autizme dnes vieme podstatne viac než pred pár desaťročiami, pre väčšinu laickej verejnosti je toto ochorenie stále zahalené tajomstvom. Na jednej strane ho ľudia spájajú s mentálnou retardáciou, na strane druhej ho stotožňujú s prejavmi zvláštneho „geniálneho“ nadania v oblasti matematiky, hudby či výnimočnou pamäťou. Zmätok vyvoláva aj to, že okrem autizmu existuje aj Aspergerov syndróm, čo je „ľahšia“ forma autizmu, ale aj syndróm savantov, ktorým bývajú označovaní (zväčša) autisti s geniálnymi schopnosťami.

Odborníci sa zhodujú, že autizmus je poškodenie mozgu, ktoré vzniká ešte v prenatálnom štádiu vývoja. Autizmus (okrem iných prejavov) je predovšetkým porucha sociálnych vzťahov, ich odmietanie. Autistom je náš svet emócií, verejne prejavovaných citov, úsmevov, slovných narážok či priateľských objatí nepochopiteľný, mätúci a odmietajú ho. Autisti nemajú žiadnu empatiu, aj preto sa hovorí, že trpia sociálnou dyslexiou. Sú naším opakom, ukazujú nám, akí by sme boli, keby sme nemali schopnosť vcítiť sa do druhých ľudí.

Aj z tohto pohľadu je možnosť nazrieť za oponu života autistického jedinca zaujímavá a treba povedať, že aj zriedkavá: väčšina autistov nerozpráva, z tých, ktorí to dokážu, len zopár podalo správu o svojom vnútornom svete. Preto môžeme len privítať, že takmer naraz vyšli dve knihy zaoberajúce sa touto témou. Jednu napísal svetoznámy autista a druhú slovenský novinár. Obe akoby nemali nič spoločné, jedna je autobiografiou, druhá sériou rozhovorov, ale obe riešia dve otázky: Ako autisti vnímajú náš svet a nás? Ako žijú ľudia, ktorí sa starajú o autistu?

 

Narodený v modrú stredu

Daniel Tammet (1979) je britský spisovateľ a autistický savant s mimoriadnym nadaním na matematiku a jazyky. Narodil sa ako prvé z deviatich detí a jeho detstvo poznačila epilepsia, synestézia a Aspergerov syndróm. Verejnosť jeho meno prvýkrát zaregistrovala 14. marca 2004, keď v Múzeu dejín vedy v Oxforde z hlavy nadiktoval číslo Pí (3,14) s rozvojom na 22 514 desatinných miest. Trvalo mu to päť hodín a z Tammeta sa stal najznámejší savant Veľkej Británie. Čo sa však skrýva za jeho mimoriadnou pamäťou a aká bola jeho cesta životom odhalil vo svojej spomienkovej knihe Narodený v modrú stredu. Vyšla v roku 2006, dočkala sa mnohých prekladov a otvorila mu cestu do sveta. O Tammetovi nakrútili dokumentárny film (Extraordinary People: The Boy with the Incredible Brain, 2005), napísal ďalšie tri knihy, venoval sa aj eseji či poézii. Aj napriek postaveniu autistickej celebrity zostal taký, aký vždy bol: posadnutý rituálmi, číslami a jazykmi. Vo svojej knihe píše: „Pociťujem priam nutkavú potrebu poriadku a rutiny, ktorá ovplyvňuje prakticky všetky stránky môjho života. Napríklad pravidelne raňajkujem presne 45 gramov ovsenej kaše, misku pre istotu vždy prevážim na elektronickej váhe. Pred odchodom z domu si zakaždým porátam kusy oblečenia, ktoré mám na sebe. Ak si svoju tradičnú šálku čaju nedám každý deň v rovnakom čase, znervózniem“ (s. 11).

 

Zložité jednoduchosti

Svoju knihu napísal vecným a zrozumiteľným štýlom, hoci na mnohých miestach odbočí a zaoberá sa vecami, ktoré ho zaujímajú najviac: číslami a jazykmi. Veľmi dôkladne vysvetlí, čo je to číslo Pí, synestézia, Aspergerov syndróm či epilepsia. Keď sa však vráti k popisu svojho každodenného života či detských zážitkov, čitateľ si uvedomí, že Tammet mnohé jednoduché veci zvláda len s ťažkosťami (alebo sa im vyhýba), zato tie nám nepochopiteľné (napríklad ako mu funguje pamäť či vzťahy medzi číslami) opisuje ako jednoduché a zábavné. Zároveň sa vynára aj podstata toho, ako sa z dieťaťa, odsúdeného na špeciálnu starostlivosť, stala rešpektovaná osobnosť: pomohla mu nekonečná trpezlivosť a láska rodičov, ktorí čudáckeho chlapca neustále posúvali ďalej a viedli ho k samostatnosti, hoci sami patrili k nižšej spoločenskej vrstve a netrpeli nadbytkom.

 

Nezlomní

Druhú knihu s tematikou autizmu napísal slovenský publicista Jozef Bednár. Tejto téme sa venuje už dlho, skúsenosti s výchovou vlastného, dnes už dvadsaťročného, autistického syna Mareka zverejnil nielen na svojom blogu, ale aj v knihách Medzi kvapkami dažďa – autizmus, svet pravdy (2008) a Osud tak rozhodol (2015). Kniha Nezlomní je zbierkou osemnástich rozhovorov, ktoré urobil s rodinami detí postihnutými autizmom a s odborníkmi, ktorí sa touto problematikou zaoberajú. Maska, ktorú má autizmus pre väčšinu verejnosti nasadenú ako ochorenie, ktoré „vyrába“ čudesných géniov, tu padá dolu a ukazuje sa holá pravda. Je to neliečiteľné a doživotné ochorenie, ktoré navždy poznamená každú rodinu. Trinásť rodín, ktoré Bednár navštívil, rozpráva svoj príbeh s autizmom – ako k nim prišiel, čo im vzal, ako s ním bojujú. Päť odborníčok hovorí o tom, ako si s ním poradiť a najmä, čo robí (či nerobí) naša spoločnosť, aby rodinám s autistami pomohla. Téma, ktorá je väčšine z nás vzdialená a nezrozumiteľná a od ktorej bočíme, pretože sa jej bojíme.

 

Kniha o nás

Je pochopiteľné, že kniha najviac osloví ľudí, ktorí majú s autizmom vlastnú skúsenosť. Jozef Bednár je však skúsený PR manažér (dlhé roky robil hovorcu ministra kultúry) a knihu vybudoval tak, aby zasiahol aj širšiu verejnosť, o čo mu, zrejme, aj najviac šlo. Autistov je totiž na Slovensku takmer 50-tisíc, čoraz rýchlejšie pribúdajú noví pacienti, je potrebné alarmovať ľudí a ukázať, čo to znamená, keď do rodiny pribudne človek s takouto diagnózou.

Bednár sa vyhol akejkoľvek bulvarizácii, nesnaží sa lacno dojať čitateľa, neponúka falošné nádeje a šťastné konce. Keď sa však začítate, napriek smútku a ťažobe z príbehov týchto rodín, vás prežiari aj čosi iné, mocnejšie: sila a vytrvalosť matiek a otcov, ich nezlomnosť. Koncepcia knihy je premyslená do detailov, každý príbeh je iný a mňa osobne pri prvom listovaní oslovili fotografie rodín (ich autorom je Tomáš Benedikovič), ktoré Bednár spovedá. Pozeral som na tváre rodičov a detí a nebolo mi jasné, ktoré z nich je autistické, nedalo sa to rozoznať. Takto ich vnímajú aj ich rodičia: nie ako zdravé či choré, ale ako deti, ktoré potrebujú lásku a starostlivosť. Táto kniha je predovšetkým o morálke a morálnych rozhodnutiach a nastavuje zrkadlo všetkým, ktorí nás o týchto kategóriách poúčajú a nič o nich nevedia. Ako to ktosi povedal v knihe: autistické deti nám hovoria pravdu o nás samých, o tom, akí sme.

 

Myslenie autistov

Ešte pred dvadsiatimi rokmi bol autizmus veľkou neznámou nielen pre laikov, ale aj pre časť odborníkov. Čo je to za ochorenie a ako sa s ním dá žiť? Prvou slovenskou lastovičkou sa stala kniha Michaely Martinkovej, ktorá svoje skúsenosti s výchovou autistického syna zhrnula v knihe Chlapec, ktorý myslí v obrazoch a vyjadruje sa kresbou (Európa, 2005). Čitatelia tak dostali možnosť nazrieť za oponu autizmu a dozvedieť sa, že to nie je žiadne „atraktívne“ postihnutie v štýle Rain Mana, ale každodenný vyčerpávajúci boj, v ktorom sú odmenou malé terapeutické pokroky.

Pozoruhodnou autorkou je aj Temple Grandinová (1947), autistická celebrita, ktorej vynikajúci portrét napísal známy neurológ Oliver Sacks v knihe Antropologička na Marse (Inaque, 2013). Ona sama napísala niekoľko kníh, v češtine jej vyšla kniha Mozek autisty (Mladá fronta, 2015), v ktorej sa na základe vlastných skúseností pokúša priblížiť, ako funguje myslenie autistu a ako to využiť pri terapii.

Ďalšou podnetnou knihou je O kolečko míň. Můj život s autismem (Paseka, 2014) od autistického autora Josefa Schovanca (1981). Tento francúzsky matematik a filozof, syn českých emigrantov ovládajúci desať jazykov, trpel v detstve množstvom problémov, stal sa závislým na liekoch, kým mu až v dospelosti nediagnostikovali autistickú poruchu. Vzácne je, že v jeho rozprávaní je plno humoru, hoci miestami dosť trpkého až čierneho.